A semente do Amor

Oiess
Então semana retrasada o Be começou com vomito e febre direto..Ai começaram as dores de cabeça com a homecare!!
Vou encurtar a historia..liguei varias vezes pra la e dois dias depois o medico pediatra veio em casa e disse pra procurar um gastro pra ver a gastro dele e dar domperidona e dramin e disse q ele estava bem..pois bem ele continuou com a febre e vomitos, retornei a ligar no outro dia  pq todo leite q ele estava tomando ia todinho pra fora e me falaram q iria avisar pro medico passou o dia e no outro/(ja tinha passado 5 dias)e me ligou dizendo pra rinitidina e marcar o bendito gastro,mas eu fiquei muito p@!#@! da vida passei a mão no be levei pro PA la fizeram raio x e deu o pulmao mega carregado iria fazer exame de sangue se tivesse alteração iria internar,,ai quse cai pra tras ne?!!
Passamos o dia todo la e o exame nao deu nadinha Graças a Deus..fomo pra casa com a conta da farmacia em 80 reais...
Varios remedios e inalação a cada 3 hs, não e pra ter um ataque de pelanca com o pediatra????
E o pior de tudo e q liguei reclamei e nd..ate hj espero resposta e ele ainda me liga dizendo q quer vim aqui em casa passar a visita do Be, mas eu nem atendi e liguei nervosa pra homecare e falei q ele nem chegue no portao q vai voltar pra tras dali msm!!
Pedi q mandassem alguem pra trocar a gastro dele q podia ser isso, a essa altura ja tinha passado a febre e os vomitos não...
Veio um enfermeio Rubens excelente pessoa muito amoroso,atencioso e carinhoso,ele trocou a gastro e ele tb e acupunturista..
Me falou de um pedacinho de metal q eles tem pra colocar na entre os dois olhos pra retirar a atenção do estomago e colocar todo nesse ponto, tudo q e bom e nao feri o Be e muito bem vindo, a fono q vem aqui em casa que um amor de pessoa tem um assim mas e uma semente que nao me lembro o nome q chamo de semente do amor..hihihi.
Assim a Tania colocou sabado e ate hj pasmem não vomitou mais, antes ele nem podia tomar o leite antes de uma hora e meia q vomitava e depois começou com os vomitos e febre e agora toma em uma hora e dez as vezes ate menos...
Olha agora sou fã numero um da acumpultura  maravilha foi a unica coisa q deixou o Be livre dos vomitos.
Ele andava tao triste nao sorria mais e agora e so falar o nome dele q se derrete todo..pois e aos pouco a gente vai descubrindo novos caminhos, novas amizades q são anjos na nossa vida!!
Depois volto pra mostrar o q a Tania anjo, mandou eu fazer pra judar o Be a sentar!
La vai um monte de fotinho do menino mais lindoe sorridente  do mundo.

O Be dodoi

Bom, semana passada o Be começou com vômitos e febrão de 39, liguei para cemedcare e mandaram uma ambulância 4 hs e meia depois para levar pro hospital da Luz.
Chegamos lá ele fez todos os tipos de exames e tb tirou o liquor da espinha pq tinha suspeita de meningite ai q dó!!
Resultado não deu nadinha alias só uma infecçãozinha sem importância a Dr passou amoxicilina..tomou por 4 dias e melhorou não teve mais nd,hj de tarde começou tudo de novo aff..
To perdidinha não sei o q é não sei se o dente pq a gengiva ta aparecendo uns negocinhos brancos..ou sei la o q é..
Semana passada tb ele completou 6 meses q coisa mais linda, fico toda orgulhoso vendo esse guerreiro lutando e mostrando o quanto e forte..
Be lindo parabéns meu urso Deus te abençoe sempre q te faça muito feliz, te amo mais q tudo e sou sua fã numero 1..!

E pique e pique e hora e hora ra-tim-bum..Bernardo.... Bernardo!! 

Seguir e nunca desistir

Eu sei q Deus vai curar meu Bernardo e tudo isso vai ficar no passado,hj enfrento batalhas sorrio pra não desanimar os q estão a minha volta..
Não e facil ter um bebe com limtações, pq normal meu filho é, todos os dias eu e o Anderson não dormimos e vivemos cada dia no limite,olhando pra ver se esta respirando se a traquio esta tampada,se o leite corre na hora certa se esta tendo convulsões e remedio controlado e o q nos passamos poucos sabem são poucos msm,só o q convivem dia e noite com isso!!
Não estou reclamando mas abrir a boca pra falar q tudo esta bem e q vivemos muito tranquilos não e verdade....As o cansaço bate e da vontade de correr e me desespero pq sei q isso amanha não vai passar,sou um ser humano tenho fraquezas e momentos de tristeza, mas na msm hora me ergo pq tenho 3 vidas q precisam de mim e 1 q precisa de mim mil x mais pra poder ter o minimo de uma vida digna...
Levo tudo comigo aspirador,oxigenio e mais 2 bolsas so do Be....mas não reclamamos ele e nosso guerreiro e merece todo nosso esforço e dedicação.
E faz parte da familia e nosso raspinha do tacho e vai pra onde nos formos se ele não pode ir nos não vamos!!!
Qd saimos todos perguntam o q ele tem, pq toma o leite assim,se ele vai ficar a vida inteira desse jeito...respondo e sorrio e essa semana escutei de uma mulher q sou CORAJOSA por ter ele e sair assim...sou sim pq Deus escolheu a mim pra ser mãe dele por isso q Ele deu o Bé pra mim..!!
Obrigada Senhor pelo meu filho eu o amo do jeitinho q ele é..e juntos vamos vencer todas as batalhas juntinhos!!


BÉ A MAMÃE E MALUKONA POR VC....

Pula fogueira ioio....

Ai to com ódio desse blogger fiz um post lindo e salvei e agora q fui postar kd???????
Sumiuuuuu....¬¬

Qd meu estress passar,  volto pra fazer outro.....ahhhhhhhh

Mas olha ai o Caipira mais lindo e cheio de saúde...!!

Quem conhece o filho melhor do q a mãe?!!

E gente chegamos em casa qd saimos do hospital estava tudo bem..
Demorou uns 4 dias pro Be começar um novo quadro, dessa vez um refluxo estranho amarelado, começou segunda retrasada e toda vez q mamava no final ele botava pra fora esse liquido amarelo..levamos ao medico aqui msm no pronto atendimento unidade abc e a Dr passou uma injeção e dramin pra tomar em casa eo diagnostico era VIROSE...eh pq o irmão estava e ntão ele pegou tb!tá?!
Fomos pra casa e msm dando dramin ele continuava colocando pra fora..dois dias depois levamos novamente e examinou o be e não sabia o q estava acontecendo e tirou um raio x pra ver se estava aspirando e estava limpinho!!
Passou novamente dramim e disse q era refluxo normal por causa da virose...
Passou mais 2 dias e não aguentamso levamos no hospital vitoria a nossa suspeita era q a sonda estava entrando no intestino e deve se por isso o refluxo amarelado...
Chegando o medico q por sinal antipatico disse q ele estava com o peito cheio e q estava estranho  e eu questionei novamente se a sonda estaria entrando no intestino e a resposta foi grosserrima NÃO..
Bom foi uma noite de muito estress q vou resumir..voltei pra casa e pela manha retornarmos e a cirurgia retirou e recolocou a sonda enquanto a sonda definitiva não tinha chego..e pasmem o q a mamãe aqui tinha tanto falado foi o q aconteceu..A SONDA ESTAVA ENTRANDO NO INTESTINO E POR ISSO OS VOMITOS AMARELADOS!!!!!
Eh depois de muito sofrimento pro nosso Urso e muita roupa manchada ele parou de vomitar..
Não da vontade de dar um mega piti com esses medicos q so pq acham q estudaram anos pensam q sabem de tudo e não escutam os pais de um bebe q cuida dia e noite???!!!
Pela amor de Deus gente não somos robos,não somos padronizados, somos seres humanos e snomos diferentes uns dos outros...e ainda mais com mamães e papais q convivem com seus filhos com doenças cronicas ou com algum tipo de deficiencia..a outra Dr do plantao queria ate internar o Be pra faze varios exames...claro q não deixei e trouxe pra casa!!
E a cada dia q passa estamos sem amor e sem coração pelo proximo.
Ai vc me pergunta:"mas fabricia o Be não esta de home care??"
E a home care q uma verdadeira porcaria msm eu ligando pra falar como o meu filhos estava não vieram ver e nem ligaram ate hj pra saber se esta tudo bem...q bela porcaria..
Estou abrindo uma reclamação e vou botar a boca no trambone sim..já basta eles não terem me mamdando uma ax de enfermagem e ainda nem um medico eles mandam???
Ah mais o bixo vai pegar!!

Bom queridos amigos a fotinho do be indo pro medico todo fashion.

Eu To voltando pra Casa...♫♫♫

Eh Gente, estamos indo pra casa já já estamos saindo do hospital...
Despois volto..
E VAmo q Vamo q estamos roxos de saudades do nosso Lar doce Lar!!

A Felicidade mora aqui em casa!!

Estou sumida mas, e pq o Urso voltou pra casa dia 19/02 kkhhhhf foi uma alegria ter meus filhos todos juntos novamente!!

Ele fez a gastro e esta se alimentando para a minha surpresa dia 28/05 a gastro saiu e eu?fiquei maluka junto com a minha mãe aff, corremos para o hospital vitoria e estamos internados ate hj...
Como nao tinha a sonda q ele precisa foi colocada a sonda de Foley  provisoriamente  e ela esta folgada pq com a demora para colocar outra o buraquinho foi se fechando por isso resolvi ficar no hospital pra nao correr risco de ir pra casa e ela entra ou sair!!
Agora estamos esperando a home care e graças a Deus ele foi aceito, mas só segunda q vai se resolver e irmos pra casa!!
Vai ser bom pro Bé ter pq assim tem fisio em casa e tudo que ele precisar já que nenhuma clinica aceitou um bebe traquiostomizado por nao ter O2..e quem sabe eu puder descansar um pouco pq não esta sendo facil, estamos cansados, esgotados, mas muito felizes e claro por ter o Urso em casa junto dos nossos filhos.
E tem tambem o fato do governo nao querer dar o q o Be realmente precisa ele precisa ser aspirado pelo menos de 5 a 10 x por dia e eles só dão 1 isso msm UMA por dia, sabe o q eles falaram?q e pra lavar a sonda e perdurar pra secar hahahahahahhahaha Ai só rindo pra não chorar viu ai nem vou falar o resto q me da ate dor de kbç.
Ele esta bem e muito muito muito lindo(eita a minha baba molhou o teclado do not...rsrsrs)
Desculpem a demora pra postar mas ta tudo tão corrido cuidado do Bé e dos meus outros 2 amores!!

Esse sorriso q me deixa louca

Oi Gentem
Entao o Bê esta bem Graças a Deus, esta ainda internado mas ja esta com a alta prevista pra domingo se Deus quiser!!Ele fez a Gastrostomia q é um buraquinho na barriga com uma sondinha pra passar a dieta, assim ele fica mais confortavel em relação a sonda no nariz q tirou e evita infecção e tudo mais!!
No dia 09 ele fez 3 meses e ta muito esperto agora sorri qd a gente conversa com ele e um barato..

Fiz um video de 3 meses.. lindo
Assim q sairmos de alta venho aqui avisar...não vejo a hora e sei q pra honra e gloria do senhor sera definitivo!!
Sorriso colgate pra vc q acordou de mal humor depois disso aposto q o seu dia vai ser lindo...hihihihi

Enfim a alta mas tb a volta pro hospital

Ola...
Sei q estou sumida mas e pq ficou tudo muito corrido e tb o desanimo bateu por aqui viu...
Na quarta dia 18/04 tivemos alta do centrinho gloria a Deus não via a hora de ir pra casa com meu Bê.
O caminho foi um pouco conturbado e demorado Tio Marcão e Tia Li foram nos buscar e paramos 2 vezes no posto pra dar o leitinho e aspirar.
Que emoção chegar em casa, ver o rostinho do João e da Manu com seu querido e tão esperado irmão no nosso lar foi maravilhoso na porta tinha cartaz de boas vindas q lindo!!
Passamos a noite nos abraçando e babando no urso forte..O joão nem foi pra escola tadinho por conta de dormir muito tarde e ficar com o irmão.
Manuella ta q e um amor so pelo irmãozinho quer trocar fralda,pegar no colo,dar leitinho...e linda demais essa menina, e eu q imaginava q ela iria ficar com ciumes dele, q nada!
Mas infelizmente durou pouco foram 4 dias em casa, desde de la do centrinho ele vem com refluxo e toda mamada ele vomitava, e estava tomando remedio, mas nao estava funcionando foram 4 dias e noites de nem cochilar, aspirando,vomitando, remedios praticamente de hora em hora e inalação de 6 em 6 hs...uffa eu,papai e vovó maria ficamos um bagacinho mas ainda sim felizes por te-lo em casa!!
Na segunda o Be ja não ficou bem e levamos pro hospital vitoria e acabou ficando internado na uti por estar aspirando leite, entao os medicos resolveram fazer uma gastrotomia por ser melhor em todo sentido pra ele.
Esta com uma infecçãozinha mas ja esta sendo tratada e esta tomando o remedio pela sondinha msm!
Ai eu to  meia perdida pq queria tanto ele em casa,mas fazer o q ne?!!se e melhor pra ele e assim q vai ser..
Vou colocar umas fotinhos da chegada em casa e dele com os irmãos!!

Vamos orar muito pro Bedelicia sair de mais uma, tenho muita fé q ele com certeza vai passar por isso brincando!!Na gloria de DEUS!

Mamãe ja cuida de mim

E gente a mamãe aqui já cuida do Bé, aspiro, dou o leite na sondinha, troco a fraldinha, amanhã vou dar banho e trocar o curativo da traqueo o q e o mais complicado...!!!
Agora fico mais tempo com ele das 7:30 as 11:30 e das 14:00 as 17:30 assim aprendo mais rapido pra ele poder sair.
Provavelmente ele tera alta semana q vem, domingo faz 14 dias do antibiotico e finaliza, dai se a mamãe aqui estiver aprendido tudo acho q na quarta ja teremos alta e finalmente juntarei meus filhos meus grandes amores, e estaremos muito felizes e juntos!!Se Deus quiser!!

Aprendendo pra ir pra casa!

Ola Gente..
Hj comecei a aprender a dar o leite pro Bé, não e facil, fico com medo, mas vou aprender rapidinho pq so vai depender de mim pra ele ter alta.Esta com um pouquinho de nada de oxigenio mas e por conta de ter ficado muito tempo com ele.
Esta tomando antibiótico ainda, mas a infecção ja esta muito melhor Graças a Deus a traquio esta cicatrizando muito bem não vejo a hora de aprender a aspirar na teoria ja sei aprendi com a minha fisiolinda Livia(amu tu viu?!)agora tenho q ter a pratica..kkk espero q logo.
Ahhhhhhh esqueci já troco a fralda dele a primeira vez foi essa semana q lindo mamãe cuidando...rs
As roupas q ele esta vestindo e do centrinho não posso levar as deles, ai meu Pai ele ja perdeu quase tudo só algumas vão servir...

Olha q coisa mais linda..

Fotinhos do Bê com a Traquio no Centrinho

Olha q felicidade o Nosso Urso Forte respirando sozinho depois de 55 dias entubado..

Cirurgia da Traquio

Meus amigos queridos e com grande felicidade q venho contar pra vcs q correu tudo bem ele esta respirando sozinho..Gloria a Deus!
Fez a traquiostomia e esta super bem...e tão bom ver ele sem aquele tubo na boca, nossa assim ele podera ir pra casa pela primeira vez!!
 Ã traquio nao e uma opção maravilhosa mas pela situação dele, estar sem o tubo de oxigenio ja e uma vitoria, respirar sozinho e facil pra nos pra ele e um sofrimento..entao o q e melhor pra ele vai ser pra nos tb!!
E a mamãe ta aqui pra cuidar dele a vida inteira.
 Obrigada queridos q Deus os Abençoe sempre, amamos vcs demais!!

Uma fotinho antes da traquio...esse tubo feio nunca mais ne Bê??!!

1º Ovo de Pascoa

O Bê ganhou hj o primeiro ovo de pascoa foi do Centrinho..q lindo!!
Amanhã sera estubado, vão tentar deixar ele pra ver como fica e fazer a nasofaringe senão der certo já parte pra traquio..
Ai Meu Pai entrego teu filho nas tuas mãos assim como ele desde q nasceu o q o Senhor quiser eu quero!!
Confio na tua Gloria, sei q vai fazer o melhor pro nosso Bernardo!!
Vamos todos orar para o Bê retirar o tubo e ficar bem!!
Agradeço muito a força de todos....Deus nos Abençoe sempre!!!
Bjss

Esperando os exames!!

Gente o Bê esta bem estamos esperando o exames sairem pq se estiver tudo bem(e vai estar se Deus quiser)vai ser programado para quinta feira os procedimentos!!
Oremos muito pra esta tudo certo para o nosso urso sair logo e pra casa!!

Fotinho dele agorinha..no Centrinho!!

Infecção no sangue

Ola..
Fizeram os exames no Bê e ele esta com infecção no sangue por causa do cateter central, foi retirado e foi colocado um acesso normal no pescocinho dele ontem  mas hj saiu..e como tem q tomar antibiotico teve q ir pro centro cirurgico colocar outro cateter agora no braço..
Ele ja esta dando trabalho pra elas pois nao para um minuto nem sedado..e olha q nao e pouca sedação nao eimm...
Agora vamos orar muito para essa infecção passar e ele poder fazer ou a nasofaringe ou a traquio pra poder ir pra casa!!

Pensamento positivo sempre e muita Fé e assim q estou tentando me segurar!!

Transferido para o Centrinho

Amigos já estamos em Bauru fomos transferidos dia 29/ 03, e o Bê esta bem a medica me falou q no dia 30 iria ja realizar a estubação mas o hemograma deu alterado uma provavel infecção,foi adiado para refazer todos os exames, mas a Dra esta achando que o acesso central esta inflamado e por isso alteração resolveram hj retirar esse e colocar um PIC no braço.
Ele esta amarrado tadinho, mas e pro bem dele ja q na semana passada ele se estubou 2 vezes...ihihihihi quem mandou so ter filho arteiro da nisso, mas tomara q ele seja assim bem danado e com muita saude assim corro bastante atras dele!
Aff gente dei um trabalho no dia da transferencia q vexame credo...kkkk o meu medo de entrar no avião (ou melhor no teco teco ne pq eu sou maior q aquilo)juntado do medo do q esta por vir aqui no centrinho mais esses 52 dias aff me derrubou...tomei 1 miligrama de comprimido pra relaxar e parece q tomei 1 kilo socorro, fiquei drogada...rs!
Queria desistir ja estava chamndo minha cunhada Eli pra ir com o Bê no "teco teco", mas não deixaram falaram q so a mãe pode ir aff mãe sofre viu, coitada da minha e da minha sogra!!
Enfim fui por de anjos e amigos chamados de Marcos Maia(ai compadre se vc não estivesse la nem sei o q seria de mim, e o escapulario foi meu amoleto..te devo uma bem grande...kkkk),Vanessa(minha psicologa eh gente tenho uma mas, ainda não estou malukona como a Manuella diz, q me aguentou e me deu uns tapinhas com luva de pilica...rsrs obrigada viu vc mora no meu coração), Paula a fono (minha comadre linda a madrinha do nosso urso tenho certeza q entreguei meu amor maior para a pessoa certa, ja cuida e ama com todo o amor e carinho...olha me lembro da bronca q tu me deste enquanto eu estava desorientada viu...kkk mas te amo msm assim) e todos os amigos q estão la me apoiando ou me dando bronca...!!
Vcs acreditam q o Bê veio o voo todo acordado?!pois e veio cuidando da mamãe aqui e olha q ele estava dopado..kkk Deus e maravilhoso faz ate um bebe de 50 dias cheio de problemas cuidar da ~mae de 30 anos(aff to veia) tb fiquei chocada com essse urso.
Ocorreu tudo bem nao passei mal so tivi a sensação de estar num cabide pendurada no ceu chaqualhando feito pipa..kkkk
Mas beleza faço tudo pelo Bê..
meus amigos que me ajudaram e estão nos ajudando nessa tragetoria com o Urso, não tenho palavras pra agradecer o fazer pra devolver tanto carinho,dedicação, ajuda como eu posso devolver isso e com um beijo e um sorriso do Bernardo pode ser?????kkkkk

Vou colocar algumas fotos da transferencia..Bjs em cada um de vcs Deus abençoe a todos!!!

Transferido mas logo logo em casa!!

Pois é...o Bê sera transferido pra Bauru pro Centrinho la tem especialistas na sequencia dele e tentarão tirar ele do tubo!!
Vamos provavelmente na segunda-feira, ficaremos la uns dias por enquanto nao penso em mudar vou acompanhar e ficar em um hotel pertinho dele, mas se acontecer de ter q ficar por mais tempo vou alugar uma casa e levar minhas crias pra morar por um tempo.
Vai ser difcil mas pelos meus filhos faço tudo ate enfrentar uma viajem de avião pra bauru aff, ehh ele vai ter q ir de jatinho pq como e longe não da pra ir de ambulancia eu já to me cagando ne?!..kkkkkkkk
Socorro vou tomar uma cartela de diazepan pra manter a  calma..ai mulher mole Jesus!!
Ai gente por outro lado to triste por contada mudança, vou deixar pessoas q aprendi a amar e admirar muito, pessoas q levarei pra vida inteira...agradeço a Deus por ter colocado em nossa vida anjos como esses!
Agradeço muito por tudo vou fazer um post com todos esses anjos q cuidaram do Bernardo e q acolheram a mim o anderson e os meus filhos João e Manuella!!
Gente amo vcs, meus amigos da vida inteira!!!!

Bom e isso o Bê ta lindo e gordo esta com 4,300 kg e rosa...kkkk e os olhos de matar qq um!!ai eu sou convecida msm e muito coruja!!rs

Ah agradeço tb todos q entram aqui no cantinho do urso e nos da força pra continuar e q nos ajudam de qq forma...MUITO OBRIGADA e o q falo agora depois o Bê da muitos beijinhos em cada um....kkkkk

Uma fotinho dos olhos sedutores de um urso apaixonante!!

Uma Mãe especial

Uma pessoa muito linda me mandou esse texto, e agradeço muito pelo carinho e amor q tem conosco!! Geni obrigada de coração chorei muito lendo essa perfeição!!

"A maioria das mulheres torna se mãe por acidente, muitas por opção, algumas por pressões sociais e umas poucas por hábito.
Este ano, aproximadamente 100.000 mulheres serão mães de crianças com algum tipo de deficiência física ou mental. Alguma vez você já se perguntou como Deus escolhe as mães de crianças deficientes?
De alguma forma, eu visualizo Deus passeando sobre a Terra, selecionando seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. À medida em que vai observando, Ele manda seus anjos fazerem anotações num bloco gigante.
"Elizabete Souza, vai ter um menino, santo protetor da mãe, São Mateus. Mariana Ribeiro, menina, santa protetora da mãe, Santa Cecília. Cláudia Antunes, esta terá gêmeos, santo protetor… mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade".
Finalmente, Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança surda".
O anjo cheio de curiosidade, pergunta: "Por que justamente ela, Senhor? Ela é tão feliz".
"Exatamente", respondeu Deus, sorrindo. "Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel".
"Mas será que ela vai ter paciência suficiente?", pergunta o anjo.
"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão vai acabar se afogando num mar de desespero e auto compaixão. Quando o choque e a tristeza iniciais passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje. Ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência que são raros e, ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja, a criança que eu vou confiar a ela tem seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus".
Deus sorri "Isto não importa, dá se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo que vai precisar".
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é virtude?"
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente. Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser "Mamãe", pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá reconhecê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.
Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo - Ignorância, Crueldade, Preconceito - e vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei aqui ao seu lado".
"E qual será o santo protetor desta mãe?" pergunta o anjo, com a caneta na mão. Deus novamente sorri "Nenhum. Basta que ela se olhe num espelho".

Nos meus braços...te aquecerei a vida inteira! Hoje peguei o meu urso lindo, q emoção..eu fico esperando tanto por isso e a segunda vez em 35 dias de vida.A gente não da valor a pequenas coisas do dia a dia como simplesmente abraçar e sentir essa pessoinha. Obrigada a minha CO Paula(te adoro muito viu,alias nos obrigada por aceitar e de coração),e as Livias enfermeira e fisio, e a todas anjos amigas q tem sempre paciencia com a gente..rs e hj me deixaram 1 hora o meu Bê no colo amodoro vcs!kkkk

Careca e bem sapeca!!

O Bê esta bem hj sapeca e lindo como sempre...kk como ele e ruim de pegar veia tiveram q raspar a cabeça dele pra colocar o soro na cabecinha mas sai tb entao tiveram q colocar o cateter central(acho q esse e o nomekkk)tentaram no pescoço mas nao conseguiram e esta com um corte com pontos so conseguiram na virilha..ai mamãe fica com uma dó do meu ursinho. mas fazer o q ne?!!e o jeito!!

BEM VINDO À HOLANDA

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a ITÁLIA! Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelângelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz:

- BEM VINDO À HOLANDA!

- Holanda!?! - Diz você. - O que quer dizer com Holanda!?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália!

Mas houve uma mudança de plano vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente.

Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor, começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrants e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda sua vida você dirá: - Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado!.

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais sobre a Holanda.

Perfeito... passeando pelos blogs da vida achei esse... http://www.defnet.org.br/holanda.htm

Um Mês do meu Bem Maior!!

Eh o tempo passa e já faz um més q meu Urso nasceu me fazendo a mãe mais feliz e realizada do mundo...
Um més q tenho aqueles olhos azuis e realmente me sinto a mãe especial, aquela q dentre milhares foi escolhida a dedo pelo cara la de cima pra ser a mãe do Bernardo o meu Urso lindo e forte e um privilegio!
E sentir esse amor q é realmente inexplicável...Cada vez q olho ele me sinto mais capaz de lutar pra fazer da vida dele a mais perfeita possível.
Olha o presente q o Bé ganhou por fazer Mesversario..

Fazer o q né?!rs
Então no outro post eu falei q ele teve q ser amarrado pra não cair?olha isso..eh menino arteiro de mãe!!

Ele esta bem e esta tomando banho de banheira ate hj so tinha tomado de gato ou melhor de gazes..
Essa semana acho q já vamos fazer a Naso ai meu Deus entrego o meu bem maior nas tuas mãos o q o Senhor quiser eu quero!!

Meu Urso lindo parabéns pelo 1 mesversario te amamos muito...mamãe e malukona por vc!!!

Menino arteiro..

Hoje o Bé esta arteiro q so..tiveram q colocar um macacão antirefluxo pra poder segurar ele no bercinho pq estão com medo q ele pule...kkk!!!
Os medicos decidiram deixar ele aqui msm no hospital vitoria e nao transferir agora para bauru vão tentar uma nova nasofaringe(o tubinho pelo nariz)estou com medo pq da primeira vez q tentaram deu a parada cardiaca mas nao tem outro jeito ele nao pode ficar entubado a vida inteira..!!
Ai meu coração...ontem nao pude ir ve-lo por causa da falta de combustivel..cheguei hj la com o coração na mão um medo tremendo..como eu ja sabia  colocaram o sorinho no pescocinho dele chorei q só!!
Ai meu Bé nao vejo a hora de te apertar e não te soltar mais...mamãe e louca por vc, sou capaz de qq coisa pra ver esses olhos lindos sempre brilhando de felicidade!!

Urso lindo e gordo

Hoje o Bé esta mais ativo e olhando tudo e dando muito trabalho pras enfermeiras..rs
Já esta com 3,900 kg e 53 cm só faz engordar graças a Deus, falei com o Dr hj e ele quer fazer uma nova nasoendoscopia pra ver como esta na região da faringe...mas vamos esperar uns dias ate ele ficar completamente estavel!!

25 dias e muito medo só q muito mais amor!!

Faz 25 dias q o Bé nasceu esta com 54 cm e 3,900 kg e esta na uti do hospital vitoria vamos ao hospital todos os dias eu e o papai passamos o dia ao lado dele, de la pra k ja foi estubado e entubado 3 vezes..
Não consegue respirar sozinho, a linguá impede a passagem do ar!!
Esta tendo convulsões e teve uma parada cardíaca por conta da ultima vez q estubou...
Estamos apreensivos pq a parada pode ter afetado a parte neurológica e pode ter sequelas!!Se Deus quiser isso não vai acontecer!!e Ele quer!!
Ja fez vários exames e tomografias e ultrassons pra ver como esta..
Agora estamos esperando ele estabilizar para ver se vamos ser transferidos para um centro especializado em Pierre Robin, pra dai dar sequencia ao tratamento e ele poder sair do oxigênio e respirar sozinho!!

Já pensei em tanta coisa nesses 25 dias, já chorei tanto e já pensei em ate sair correndo(como se isso resolvesse alguma coisa)mas, e q ver e vc não poder fazer nada doí tanto.
Tenho tanto medo de perde-lo, de não conseguir ser a mãe q ele precisa ou de não suportar ver ele sofrer..tem dias q qd vou entrar na UTI parece q meu peito vai explodir de tanto medo..hj faço assim primeiro abro a porta pergunto pra alguma enfermeira se ele esta bem e olho de longe dai vou caminhando ate ele mas já querendo cair!!
 Q dor, não poder dar meu colo pra ele, alimentar meu Bé, recebi uma msg linda do meu irmão Flavio dizendo assim:

"Vc so pode ser especial, pois merece ter alguém assim um anjinho com uma asa quebrada..só podemos dar aquilo q temos e vc nasceu com um fardo de carinho a oferecer.."

Obrigada Irmão..
Depois disso me sinto a super mãe, a mãe especial com um filho especial..claro q tem dias q não me aguento de pé, estamos no limite a cabeça não consegue pensar em outra coisa q nao seja o Bernardo!!
Mas o amor q sinto e tão grande e tão forte e tão diferente q vou conseguir ele passar por tudo isso e ser feliz muito feliz!!

Deus provê, Deus proverá

Sua misericóridia se fará!!

O começo de um novo amor!!

Hj começo esse blog tentando contar a historia do Bernardo Enzo que esta com 23 dias de nascido, meu terceiro filho que nasceu com Sequencia de Pierre Robin.

A nossa trajetória ate o nascimento dele foi mais ou menos assim....

Um dia passeando pelo orkut conheci o Anderson(papai) e dali um mes nos conhecemos pessoalmente ele já tinha uma filha a thalita e eu o João Vitor do meu primeiro casamento o meu primeiro amor.. mais um mes e casamos! rápido assim..rsrs
Tres anos depois nasceu a Manuella a princesa da minha vida linda e saudável!!
Passado 1 ano e meio descobri que estava gravida confesso que fiquei preocupada não estava bem financeiramente, mas o susto passou e ja amava muito esse bebezinho...fiz exames e ultrassons durante toda gravidez e tudo estava certo com 5 meses descobri q era um menino decidimos chama-lo de Bernardo Enzo nome lindo..e mais ultrassons so tinha um aumento de liquido, mudei de obstetra e sentia algumas dores mas normal!!
Dia 08/02/12 de tarde saiu uma clarinha de ovo e corremos pro hospital ja estava com 39 semanas de gestação entao o Dr marcou pra manhã seguinte..

Já acordei e a bolsa rompeu e comecei a sentir dores e fomos pro hospital eu, Anderson, minha mãe e os meus dois filhos, fomos pra sala de cirurgia eu e o Anderson não via a hora de ver meu bebe as 13:30 nasceu com 3,390 e 50 cm demoraram a trazer pra eu ver...mal vi o Anderson, o anestesista me aplicou uma injeção e disse q iria me dar um soninho,logo depoisfoi  qd a pediatra me mostrou o bernardo me mostrou q era um menino e disse assim:
"mãezinha o seu bebe nasceu com um probleminha", pronto meu mundo caiu.."olha mãe ele não tem queixo e não tem o céu da boca e term um sinalzinho aqui na orelinha, ta bom mãezinha eu vou levar ele agora"!!
Dai derrepente dormi e so acordei no pós cirúrgico, me senti tão culpada e eu nem sabia o q estava acontecendo..como poderia acontecer isso se nas utras estava sempre tudo certo??!!
Como no hospital q eu estava não tinha UTINEONATAL transferiram ele para outro hospital, não conseguia respirar sozinho e precisava de oxigênio urgente!!
Ele foi e eu  fiquei com um vazio enorme minha amada mãe e meu marido tentaram me contar o q ele tinha mas coitados também não sabia ao certo, soubemos q ele tinha um tipo de anomalia chamada Pierre Robin no qual é uma seqüência congênita de anomalias em humanos que pode ocorrer como uma síndrome isolada ou como parte de uma outra doença.É caracterizada por uma mandíbula diminuída (microretrognatia), retração da língua e obstrução das vias aéreas superiores. O fechamento incompleto do palato (fenda palatina) está presente na maioria dos pacientes, geralmente possuindo a forma de letra U.


Meu Deus nem sabíamos q existia e o nosso Bernardo nasceu lindo gordo e com a sequencia q dor pra todos nos avôs e tios e tias, irmãos, mamãe e papai!!Q medo da incerteza, do futuro..
Sai dos hospital 2 dias depois e so tinha visto meu bb na hora q nasceu..q sensação sai sem ter ele nos meus braços, q dor!!
Chorei e choro..
Hj glorifico ele só pelo fato de estar vivo, de eu poder olhar naqueles olhos azuis e ver esse amor crescer  a cada dia.
Assim quero compartilhar todo meu amor e de minha família para esse Urso Forte que fez o meu mundo mudar, meu modo de pensar mudar e esta mudando todos q estão a nossa volta!!

"Tudo posso naquele q me fortalece" FL 4:13